O perfil @juntoscomlorenzo no Instagram foi criado para compartilhar a história de Lorenzo de Melo Claudino Silveira, de 10 anos, morador de Capão da Canoa, no Litoral Norte gaúcho, e sua luta contra a Distrofia Muscular de Duchenne, também conhecida como Síndrome de Duchenne. Essa rara doença causa fraqueza muscular progressiva, afetando tanto os movimentos voluntários quanto os involuntários, como os batimentos cardíacos e a respiração.
Em entrevista para a Rádio Maristela, na última quarta-feira (17), o pai de Lorenzo, Jeferson da Rosa Silveira, contou que o diagnóstico veio há três anos, quando Lorenzo tinha 8 anos. No entanto, desde os cinco anos, após inúmeras quedas, a família iniciou uma investigação que culminou no diagnóstico. Desde então, com o conhecimento dessa rara doença, que afeta 11 pessoas no Rio Grande do Sul, a família e amigos estão em uma corrida contra o tempo. Cada ano que passa pode agravar o quadro de saúde, com uma expectativa de vida de até 20 anos.
Confira a enhtrevista:
CAMPANHA
Uma campanha de arrecadação online foi criada para contar com a solidariedade de pessoas sensibilizadas pela história de Lorenzo. Qualquer valor pode ser doado para ajudar a alcançar a meta de R$ 16 milhões necessários para o tratamento. Até o momento, a família arrecadou cerca de R$ 55 mil e busca atingir o valor total o mais rápido possível.
De acordo com o pai, Lorenzo tem recebido cuidados médicos e fisioterapia para manter-se ativo, estudando e brincando, embora ainda não compreenda totalmente a gravidade de sua condição. A família o protege e busca o apoio de todos para alcançar a cura.
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SOBRE A DOENÇA
A Síndrome de Duchenne impede o paciente de produzir uma substância responsável pela recuperação muscular após a contração. Isso leva à atrofia muscular, afetando também órgãos vitais como o coração. Segundo Luís Fernando Grossklauss, médico responsável pela unidade neuromuscular da Universidade Federal de São Paulo (Unifesp), a prevalência da doença no Brasil é estimada em uma pessoa a cada 6.000 ou 6.500 nascimentos.
“O Duchenne começa aos 3 ou 4 anos de idade, progredindo com fraqueza muscular. Por volta dos 10 ou 11 anos, os pacientes param de andar, passam a usar cadeira de rodas e começam a apresentar deterioração cardíaca e respiratória. A partir daí, necessitam de mais medicamentos cardiológicos e respiradores mecânicos. Sem tratamento adequado, a expectativa de vida é de cerca de 20 anos, mas com os cuidados atuais, podem viver até 30 ou 40 anos,” explicou Grossklauss.
TRATAMENTO
A terapia genética Elevidys surge como uma nova esperança. Grossklauss explicou que testes realizados nos Estados Unidos com crianças de 4 e 5 anos mostraram que o Elevidys traz melhorias significativas nos sintomas e “representa uma promessa de estabilizar o curso progressivo da doença de Duchenne.” No Brasil, a Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) está analisando a possibilidade de registrar o medicamento no país.
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