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Após cinco anos de campanhas, mobilizações e ações judiciais, a família de Lorenzo Silveira, de 12 anos, moradora de Capão da Canoa, recebeu na noite da última quarta-feira (27) uma importante vitória na luta contra a distrofia muscular de Duchenne. O menino passou a receber o medicamento Givinostat, utilizado para retardar o avanço da doença rara que provoca perda progressiva da força muscular.
Os pais, Cíntia Claudino, de 38 anos, e Jefferson da Rosa Silveira, de 37, enfrentam uma rotina intensa desde o diagnóstico do único filho. A família ficou conhecida nas redes sociais pelas campanhas realizadas em busca de recursos para o tratamento do garoto.
Inicialmente, a mobilização buscava arrecadar cerca de R$ 16 milhões para a compra do Elevidys, terapia genética de dose única considerada uma das alternativas mais promissoras para pacientes com a síndrome. Porém, além do alto custo, o medicamento teve a comercialização temporariamente suspensa no Brasil.
Diante das dificuldades, os pais encontraram outra possibilidade de tratamento. No fim de 2025, utilizando aproximadamente R$ 1 milhão arrecadado por meio das campanhas online, a família conseguiu adquirir dois frascos do Givinostat, medicamento indicado para pacientes acima dos seis anos e que atua retardando a progressão da distrofia muscular de Duchenne.
Segundo os pais, durante os dois meses em que utilizou a medicação, Lorenzo apresentou melhora significativa. O menino passou a cair menos e demonstrou mais estabilidade nos movimentos. Com o término das doses, no entanto, a família voltou a conviver com a preocupação diante da evolução da doença.
Em fevereiro deste ano, a Justiça Federal determinou que a União realizasse a compra e o fornecimento contínuo do medicamento. Desde então, os pais aguardavam pela entrega oficial do tratamento.
Nos últimos meses, a família percebeu uma piora no quadro clínico do garoto. Lorenzo, que até o início do ano ainda conseguia correr, passou a apresentar mais dificuldades de locomoção, aumentando a apreensão dos pais.
O recebimento do medicamento nesta semana trouxe novo fôlego e esperança para a família de Capão da Canoa, que segue mobilizada na busca por qualidade de vida e melhores condições de tratamento para o menino.
Fotos: Arquivo pessoal
