Em um cenário de medo e esperança, a família de Franciane Espíndola Matos e Lucas Trevisol, moradores do bairro Progresso, em São João do Sul, no Sul Catarinense, estão enfrentando a batalha pela vida de seus dois filhos gêmeos, Rafael e Theo, que têm apenas 4 anos de idade. Os meninos precisam urgentemente de duas cirurgias complexas e de alto custo, somando R$ 300 mil, para salvar suas vidas e garantir um futuro mais saudável.
Rafael e Theo nasceram prematuramente e, inicialmente, foram diagnosticados pelo Sistema Único de Saúde (SUS) com a síndrome de Arnold-Chiari tipo 1. No entanto, após anos de incertezas e vários acompanhamentos médicos, uma consulta particular com o especialista em neurocirurgia pediátrica, dr. Alexandre Casagrande Canheu, revelou um diagnóstico totalmente diferente: os meninos não têm a síndrome de Chiari, mas sim cranioestenose, uma malformação congênita grave que afeta o crânio, prejudicando o desenvolvimento cerebral.
A mãe explicou que os sintomas decorrentes da ausência da cirurgia corretiva da cranioestenose, realizada geralmente entre seis meses e um ano de idade, são semelhantes aos do transtorno do espectro autista. Segundo ela, quando o cérebro é comprimido devido à cranioestenose, podem ocorrer atrasos no desenvolvimento motor, psicológico, na fala e maior irritabilidade. Atualmente, os meninos também possuem o diagnóstico de autismo. A mãe ressaltou que, se a cirurgia tivesse sido realizada no período adequado, esses efeitos poderiam ter sido minimizados, resultando em um quadro de autismo mais leve ou, possivelmente, na ausência do transtorno.
A GRAVIDADE DO CASO
Cranioestenose, também conhecida como craniossinostose, é uma condição que ocorre quando os ossos do crânio se fecham prematuramente, impedindo o crescimento adequado do cérebro. Esse fechamento prematuro pode causar pressão no cérebro e, em casos mais graves, levar a complicações severas, como a “ectopia tonsilar crônica”, uma condição em que o cerebelo desce para o canal vertebral, colocando em risco a vida das crianças. Se não tratada, a cranioestenose pode levar a danos permanentes no cérebro e até a morte súbita.
A situação de Rafael e Theo é extremamente delicada. A pressão no crânio está afetando a visão de Rafael, que apresentou sinais de pressão ocular elevada, o que pode levar à perda da visão se não for corrigido imediatamente. As cirurgias necessárias para corrigir a cranioestenose e liberar o espaço para o cérebro crescer têm um custo elevado: R$ 140.160,00 por cirurgia, totalizando R$ 280.320,00. Além disso, a família precisa arrecadar cerca de R$ 300 mil para cobrir os custos totais, incluindo despesas hospitalares, viagens e hospedagens.
CORRIDA CONTRA O TEMPO
Com as cirurgias já agendadas para os dias 7 e 8 de abril no Hospital de Londrina (PR), especializado em tratamentos dessa natureza, os pais de Rafael e Theo estão fazendo um forte apelo à comunidade para ajudar a arrecadar os fundos necessários. A vaquinha solidária “Salve Nossa Vida“, criada pela família, já recebeu uma contribuição significativa, mas ainda falta muito para atingir o valor total. Nesta segunda-feira (24), a arrecadação era de cerca de R$ 68 mil. E no PIX, próximo de R$ 107 mil, totalizando cerca de 174 mil. Ainda falta muito!
Franciane e Lucas, com o coração apertado, pedem a colaboração de todos:
“Quem puder ajudar, que nos ajude. Qualquer valor será bem-vindo. Precisamos de vocês, o valor é muito alto e não temos como bancar sozinhos. Vamos ter transparência no dinheiro arrecadado. Todo o valor recebido será prestado contas, e os gastos serão feitos com notas fiscais para que todos vejam para onde o dinheiro está indo”, disse Franciane, mãe dos meninos.
COMO AJUDAR
A família está oferecendo várias formas de apoio para quem deseja contribuir. Além da vaquinha solidária, com o valor de qualquer doação sendo bem-vindo, a comunidade está se mobilizando para organizar eventos beneficentes, como rifas, pedágios solidários e um Grande Bingo Beneficente que ocorrerá no dia 4 de abril, sexta-feira, às 19h, na comunidade de Timbopeba. O prêmio principal será um ar condicionado, além de diversos outros brindes.
A chave Pix para doações é: 156.344.639-12, em nome de Rafael Matos Trevisol. A família agradece profundamente a todos que puderem colaborar, reforçando que cada contribuição é fundamental para a vida dos gêmeos.
O TESTEMUNHO MÉDICO
Em um vídeo publicado nas redes sociais, o dr. Alexandre, renomado cirurgião pediátrico que acompanha o caso dos meninos, explicou a gravidade da situação:
“Rafael e Theo têm cranioestenose desde o nascimento. Eles precisam de cirurgia para reconstruir o crânio de forma urgente. Caso contrário, a pressão sobre o cérebro pode causar complicações muito graves”, afirmou o médico.
Ele destacou que, embora o diagnóstico anterior de síndrome de Chiari tenha sido incorreto, a craniostenose é uma condição que precisa ser tratada o mais rápido possível para evitar consequências irreversíveis.
A FORÇA DOS PAIS
Em outro vídeo, Franciane e Lucas, compartilharam a dor e a esperança que os acompanham todos os dias. A mãe revelou que, apesar de anos de diagnósticos errados e dificuldades para conseguir o tratamento adequado, ela e o marido nunca perderam a fé na luta pela saúde de seus filhos.
“Estamos enfrentando uma batalha difícil, mas não vamos desistir. Vamos mover céus e terras para conseguir a cirurgia deles. Precisamos da ajuda de todos. O tempo está contra nós”, disse, emocionada.
A mãe ainda ressaltou a importância da solidariedade de todos:
“Eu não estou pedindo por mim, estou pedindo pelos meus filhos. Eles merecem ter a chance de viver uma vida saudável, e com a ajuda de vocês, podemos garantir que isso aconteça.”
SOLIDARIEDADE
A história de Rafael e Theo é um exemplo de luta pela vida, mas também de como a solidariedade de uma comunidade pode fazer a diferença. A região Sul de Santa Catarina, especialmente São João do Sul, está se mobilizando para ajudar a família, e a esperança de um futuro melhor para os meninos está mais próxima graças às doações e ao apoio de todos.
Agora, mais do que nunca, a união é essencial. Se esta história tocou seu coração, não deixe de contribuir. A vida de Rafael e Theo depende de cada um de nós. Eles são apenas crianças e têm toda a vida pela frente. Com a sua ajuda, podemos garantir que eles tenham a chance de crescer e viver plenamente.
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