Ísis Mariano Labres, 1 ano e um mês, tem lutado pelo tratamento de atrofia muscular espinhal (AME), uma doença neurodegenerativa rara, foi contemplada nesta terça-feira, 29 de setembro, por volta das 13h, em sorteio do grupo Novartis, que detém a comercialização do medicamento Zolgensma.
Nos últimos sete meses, milhares de pessoas se mobilizaram para angariar recursos que pudessem auxiliar na aquisição do tratamento. A família ao tomar conhecimento sobre sorteios promovidos pela empresa Novartis, inscreveu a Ísis, a qual foi premiada com o tratamento.
De acordo com familiares, é motivo de muita alegria e ânimo pela luta em prol da saúde da Ísis, porém ainda é necessário que a bebê seja submetida a exames que possam confirmar que ela poderá realizar o tratamento que custa 2,125 milhões de dólares, o equivalente a 9 milhões de reais. Também existem outros fatores a serem superados como questões de documentações do hospital, do fabricante do medicamento, do contrato, etc.
Está prevista para a terça-feira, 29 de setembro, às 20h, no perfil da campanha #ameísis no Instagram uma live com familiares abordando detalhes sobre a conquista e os desafios que ainda podem vir pela frente. Segundo informações de voluntários envolvidos com a campanha #ameísis, ainda se faz necessário continuar com a rede de solidariedade para custear exames e outras despesas.
No perfil da campanha @ameísis, foi publicado um comunicado oficial sobre o sorteio, conforme abaixo:
“Como vocês já devem estar sabendo, eu fui sorteada pela Novartis para receber o tratamento genético Zolgensma. Mas esse sorteio é uma etapa apenas e, na verdade, não garante nada, pois dependemos agora de muitos fatores, como documentações do hospital, do fabricante do medicamento, do contrato, de exames, entre outros. É uma notícia maravilhosa, porém ainda não é 100% garantida. A minha mamãe, Larissa, vai fazer uma LIVE dando as informações necessárias e explicando tudo direitinho às 20h.“
Sobre a AME
O medicamento considerado o mais caro do mundo, Zolgensma, desenvolvido pela AveXis, adquirida no ano passado pelo grupo Novartis, é a primeira terapia gênica no mundo indicada para o tratamento de atrofia muscular espinhal (AME), uma doença neurodegenerativa rara e sem cura que, sem tratamento, pode levar a criança à morte ou à dependência de respirador artificial antes dos 2 anos de idade.
A importância do medicamento da Novartis se justifica porque, por ser uma terapia gênica, ele fornece uma cópia funcional do gene SMN humano para deter a progressão da doença através da expressão contínua da proteína SMN. A medicação é administrada em uma única infusão intravenosa, criada para manter os efeitos a longo prazo.
Central de Jornalismo – Rádio Maristela
